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Cette association a pour objet de récolter des fonds, afin de contribuer et aider à la recherche sur lle syndrome de Kearns-Sayres ( myopathie mitichondriale), pour faire connaître cette maladie et permettre à Aliona,
atteinte de cette pathologie,
d’être soignée et prise en charge au quotidien
dans les meilleures conditions.
Les bénéfices serviront également à l’achat de matériel spécifique permettant
de lui faciliter la vie de tous les jours et sa scolarité.
Soigner le syndrome de Kearns-Sayres
et les maladies génétiques,
un défi pour le siècle à venir.
Unissons nous pour le relever !
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